Izabella Nunes Carneiro, de 3 anos, já sofreu quatro fraturas em 1 ano e meio. A família, que mora em Pontalina, precisa viajar para Goiânia com frequência para tratar a doença

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A dona de casa Iara Carneiro dos Santos pede ajuda para bancar o tratamento da filha Izabella Nunes Carneiro, de 3 anos. A criança foi diagnosticada com uma doença rara popularmente conhecida como "ossos de vidro". Em um ano e meio, a menina já sofreu quatro fraturas, três delas no mesmo fêmur. A família mora em Pontalina, no sul de Goiás, e precisa viajar para Goiânia, pelo menos uma vez a cada dois meses, onde trata da doença da criança.

A menina faz acompanhamento no Hospital das Clínicas de Goiás. Ainda segundo a mãe, a doença não tem cura, mas o remédio, que começará a ser aplicado na menina, no próximo mês, pode melhorar a qualidade de vida dela e evitar novas fraturas.

“A gente precisa de apoio. Eu estou desempregada, a Izabella precisa de leite e fraldas. A gente paga aluguel, então é uma situação difícil para mim e para a Izabella. O remédio, o médico disse que tem no Juarez Barbosa [Central de Medicamentos de Alto Custo], então eu vou tentar pegar lá. Eu estava trabalhando, mas não estou mais porque eu preciso cuidar dela para ela não ter mais nenhuma fratura, até conseguir o tratamento para ela”, disse a mãe.

Separada do marido, Iara mora só com a filha. O restante da família vive em Tocantins. Mesmo recebendo uma pensão do pai de Izabella, os custos são altos.

“Eu nem durmo direito, com medo de ela se machucar. A Izabella é uma criança que não pode brincar ou correr, porque qualquer coisa ela se machuca. Os ossos dela são muito frágeis, qualquer coisinha ela quebra. A minha preocupação maior é para ela não ter mais esse tipo de fratura. Ela já sofreu demais”, conta.

A primeira fratura da Izabella foi em fevereiro de 2018, quando ela estava brincando na área de casa, escorregou, caiu e quebrou o fêmur direito. No mesmo ano, ocorreram mais duas lesões, uma em outubro, quando ela fraturou o pé, e outra em dezembro, quando ela escorregou de novo e quebrou o mesmo fêmur. Em junho de 2019, a criança caiu na calçada e fraturou o fêmur direito novamente.

Diagnóstico
O diagnóstico da doença osteogênese imperfeita, conhecida como "ossos de vidro", ocorreu quando Izabella sofreu a segunda fratura, em 2018. Na época, a mãe levou a filha no Hospital de Urgências de Aparecida de Goiânia (Huapa). Até então, Iara não sabia da doença da menina, mesmo já tendo ocorrido uma das fraturas.

"Eu achei que ela tinha tido uma fratura normal. Quando eu descobri foi muito difícil para mim. Eu fiquei muito desesperada, porque é uma coisa que minha filha não pode ter uma vida normal igual das outras crianças. Eu tenho que ficar em cima dela, vigiando. Quando eu descobri, eu fiquei sem chão, sem saber o que fazer", disse.

Segundo a mãe, durante toda a gestação e mesmo após o nascimento, a criança não apresentou nenhum problema. Iara disse ainda que nos exames de pré-natal também não detectaram a doença.

"O médico me falou que ela era um milagre, porque geralmente as crianças que têm essa doença nem nascem com vida. Ele falou 'mãe, levanta a mão para o céu, porque a Izabella está com vida'. Geralmente as crianças já têm fratura dentro do útero da mãe", relatou Iara.

Doença incurável
O médico ortopedista Frederico Barra de Moraes, professor da Universidade Federal de Goiás (UFG) e diretor da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia (Sbot) no estado confirmou que a osteogênese imperfeita, conhecida como "ossos de vidro", é uma doença que não tem cura. Ele disse que é uma doença genética que afeta a resistência do osso.

“Nessa doença, a criança nasce com mutação genética no osso, no gene do colágeno, que é a proteína. As proteínas são formadas de maneira inadequada. Não tem cura, mas a gente consegue tratar os sintomas do paciente, melhorando a resistência óssea”, afirmou o médico.

Frederico informou ainda que existem tipos, que variam o grau de gravidade da doença. Em alguns casos, como o da Izabella, a pessoa consegue viver bem, com o tratamento correto. Em outros casos mais graves, o bebê pode sofrer fraturas até mesmo dentro do útero da mãe e pode não resistir à gravidez.

Entre os tratamentos para a doença, estão medicamentos, fisioterapia e, em alguns casos, cirurgia. “O tratamento passa por todos os cuidados para a criança não fraturar, como fisioterapia, medicamentos que dão vitaminas e minerais, como cálcio e vitamina D. E tem medicamentos feitos na veia das crianças, que é o Pamidronato, fornecido pela rede pública de saúde. Nesse caso a criança precisa aplicar de dois em dois meses, por dois anos”, disse Frederico.

Uma das características comuns dos pacientes desta doença é ter o “branco do olho azulado”. O médico disse que isso ocorre também pela deficiência do colágeno. “Não é só no osso que o colágeno é defeituoso, é no corpo inteiro, então o olho fica azul porque a veia está dilatada atrás do olho”, falou.

A mãe deseja um dia ver a filha brincando e correndo como as outras crianças. "O meu alvo é conseguir fazer o tratamento para a minha filha ter uma vida normal. É o que eu peço a Deus todos os dias. Eu conseguindo esse tratamento para ela não ter mais fraturas, vai ser a maior alegria da minha vida. Qualquer ajuda eu agradeço muito", disse Iara.